GUILLAIN BARRE savaşçısı diye bir şey varmış!

Eğer bu hastalıkla ilgili yaptığın bir araştırma seni buraya getirdiyse sevgili okuyucu, doğru yere geldin. Çünkü umutlanabilirsin. Belki kendin için, belki bir yakının için araştırıyorsun. Biliyorum Türkçe fazla içerik üretilmemiş, ben de bu yüzden buraya yazıyorum. Benim gibi birilerine cesaret versin diye.

Yazı biraz uzun olacak sevgili okuyucu, uyarayım. 

05 Nisan 2026'da GBS (Guillain-Barre) tanısıyla hastaneye yattım. Bu son derece nadir bir hastalıkmış, başıma gelene kadar adını bile duymamıştım. Hatta benim yaşadığım GBS'nin  Miller Fisher varyantı daha da nadirleştiriyor. 

GBS nöropatik bir bozukluk olarak tanımlanmakta. Virütik veya bakteriyel enfeksiyonlardan sonra (genellikle de grip ve bağırsak enfeksiyonları) gelişebiliyormuş, zaten ben de grip geçirmekteydim bu hastalık geliştiğinde. Bir çeşit otoimmün rahatsızlık, çünkü bağışıklık sistemi hızını alamayıp sinir hücrelerine de saldırıyormuş. Sinir sistemindeki miyelin kılıfına zarar veriyor ve böylece beyinle sinirler arasındaki iletim kesiliyor. Sanıyorum daha net bir anlatımını yapamayacağım. 

İşte ben de grip geçirmekteyken birden çift görmeye başladım, dilim peltekleşti, elim ayağım güç kaybına uğradı, dengem bozuldu ve tüm bunlar beni bir gün içerisinde hastanenin nöroloji servisine yatırdı. 

Hastaneye nasıl bir panikle gittiğimizi uzun uzadıya anlatmayayım, ama acildeki doktorun isabetli teşhisi sayesinde yataklı bir nöroloji servisine yatışım sağlandı ve hızla tedaviye başlandı. Hızlı iyileşmemi bana hastanede bakan doktorlarım, hemşireler ve tüm sağlık personeli kadar kesinlikle çok hızlı teşhis koyan acil doktoruma da borçluyum. İyileştikten sonra araştırdığımda gördüm ki çok geciken tanılar da olabiliyor ve bu şekilde ciddi kayıplar yaşanabiliyormuş. Ben çok şükür, hastalıktan 6 ay sonra neredeyse tamamen toparlanmış halde bunları yazıyorum. Ellerimi tekrar kullanabilmek, gözlerimin tekrar tek görmesi muazzam şeyler; bin şükür. 

Eğer bu hastalıkla ilgili yaptığın bir araştırma seni buraya getirdiyse, sevgili okuyucu, doğru yere geldin. Çünkü umutlanabilirsin. Belki kendin için, belki bir yakının için araştırıyorsun. Biliyorum Türkçe fazla içerik üretilmemiş, ben de bu yüzden buraya yazıyorum. Benim gibi birilerine cesaret versin diye. 

Belirtiler ve Tanı: En temel belirtiler gözlerin çift görmesi, denge kaybı, kas zayıflığı, reflekslerin kaybı, nefes almada veya yutkunmada zorluk. Bu belirtiler başka hastalıkların belirtilerine de benziyor bu nedenle Lomber Ponksiyon (LP) ve Elektromiyografi (EMG) ile detaylı tetkikler yapılıyor. Tabii ki MR, tomografi, USG gibi taramalardan da geçiliyor. 

Tedavi: Eskiden bu hastalığın tedavisi için plazmaferez uygulanıyormuş yani vücuttaki kan tıbbi bir ekipmanla vücuttan alınıp temizleniyor ve geri veriliyor. Ancak daha yeni bir tedavi olan IVIG serumu verildi bana. Günde 7 şişe, 5 gün. Bu serumlar sağlıklı donörlerin antikorlarından oluşuyor. Ancak vücudu da yoruyor tabii ki, hatta bende biraz alerji de yaptı bir kaç gün. IVIG'le birlikte başka serumlar da verildi, kollarımda serum takılmadık yer kalmadı diyebilirim. Hemen yatışımın üçüncü günü fizik tedaviye başlandı. Elimi bile kaldıramıyordum, tuvalete bile yardımla gidebiliyordum. Hatta birkaç kez düştüm de. Tabii, doktorlar sekonder bir problemin çıkmasını asla istemiyorlar, o yüzden fizik tedavinin devamlılığı çok ciddiydi. Amaç düşmemek ve hareketliliği kaybetmemekti. 

Ekonomi: IVIG tedavisi çok pahalı. Güzel haber, bu ölüm riski olan bir hastalık olduğundan SSK serumu karşıladı. Özel bir hastanede tedavi oldum, burada da tamamlayıcı sağlık sigortamın olması çok büyük destekti. Yine de tabii SSK ve TSS'nin geçmediği yerler de oldu. Bazı tahlilleri tamamen cebimizden karşılamak durumunda kaldık.  

👉İlk Hafta: Yatakta bir yanımdan bir yanıma dönemediğim, bebek gibi birinin beni döndürmesini beklediğim bir süreç... Hatta konuşmak bile zorluyordu. Bazı harfleri söyleyemiyordum, burada kontrol sözcüğümüz LOBİ idi. Son günlere kadar B harfini çıkaramıyordum. LOMİ diyordum, gülüyorduk... Yalnızca el kol kaslarının zayıflığı değil, nefes alırken diyaframım bile güçsüzleşmişti. Öksürme, esneme, hapşırma gibi nefesle ilgili ne komik sesler çıkarıyordum; tahmin edemezsiniz. Hiç yutkunamadığım için ilk bir hafta yemek yiyemedim, su içemedim. Her gün 3 kere almam gereken bir tablet ilaç vardı. Onu tek yudum suyla yutmam gerekiyordu, ikinci yudumla zorlanmamak için tek yudumda yutmaya çalışıyordum. Kaç kere de o tek yudum suyla boğuldum, hatırlamak bile dehşet verici gerçekten. Hatta yutkunamadığım için gece uykumda boğulurum diye korkup uyuyamıyordum. Hakan da uyumuyordu, birbirimize bakıyorduk bütün gece. İlk kez dördüncü gün tekerlekli sandalyede oturur pozisyonda uyuyabildiğimi fark edip biraz uyuduğumda çok rahatlamıştım. Dördüncü günün gecesi ilk kez biraz uyuyabilmiştim, o gece garip bir rüya gördüm, açık alandaydım ve üstüme doğru insan yüzlerinden oluşan bir nehir akıyordu, dalgalanıyordu, birlikte hareket ediyordu. Haftalar sonra bunun IVIG'lerin bilinçaltıma etkisi olduğunu fark edecektim. Sonra IVIG'ler bitti ve hastalığın o ilk en berbat zamanını 8011 numaralı odada bırakarak bizi 8007'ye transfer ettiler. 

👉İkinci Hafta: Tedavinin bu kısmında artık IVIG'ler işini yapmıştı ancak benim daha yutkunmam düzelmemişti, kas güçsüzlüğüm ve gözlerimin çift görmesi devam ediyordu. Annem de gelmişti, kuzenlerim, arkadaşlarımız defalarca ziyaret etmişlerdi. İkinci haftada daha çok benim beslenmeme odaklandık çünkü hiçbir şey yiyemediğim için makineye bağlanma riski olmuştu. Her gün bana özel yemek geliyordu, yemekten sonra da gelip geri bildirim alıp ertesi gün ona göre güncellemeyle tekrar yemek yapılıyordu. Gerçekten yiyebilmem için her  şeyi denediler. İşte o ara doktorum bana bebek maması gibi bir takviye getirdi, Hakan da onları çorbama katıyordu. bir kaşıksa bir kaşık, ne yesem kâr ama o bir kaşığa maksimum faydayı koymaya çalışıyorduk. Bu hastalıkta kas erimesi çok büyük bir tehlike, bunun engellenmesi lazım. Yavaş yavaş yürüme denemeleri yapmaya başlamıştık. Koridorda ilk destekle yürüdüğüm günü unutamıyorum. Bu kısa denemelerin dışında genellikle yürüteç ve tekerlekli sandalye kullanıyordum. Beni koridorda gezmeye çıkartıyorlardı, hatta asansörle lobiye inip hastanenin kafeteryasında birkaç kez oturmuştuk. Oraya ilk gittiğimizde masada oturup vazoda çiçek, peçetelik ve içemesem de çay görünce hayat devam ediyor diye mutluluktan ağlamıştım. Odadayken de annem ben içemesem de kendisiyle birlikte bana da kahve yapıyordu. 

Sosyal medyaya serumlu fotoğraf atanlarla zamanında çok dalga geçtiğim için o kötü fotoğrafları hiçbir yerde paylaşmayacağım. Aşağıdaki dışında. Bunu annem çekti, o perdeyi açıp da denize sadece son iki gün bakabildim. 

Görünmeyen engeller: Aslında biraz da görünmeyen engellerden bahsetmek istiyorum bu noktada. Hastaneden 15 gün sonra çıktık, 3 hafta da evde iyileştim. Sonra o kadar da iyileşmemiştim ama raporum bittiği için işe döndüm. En büyük korkum, özbakım işlerini tek başıma yapabilir hale gelmeden işe dönmem gerekmesiydi, çok şükür işe dönmeden birkaç gün önce bunlar da mümkün oldu. Kendi kendime oturmam, kalkmam, bakımımı yapabilmem mümkün oldu. Yine de koluma girilmeden, elimden tutulmadan derslere girip çıkmam uzun zaman mümkün olmadı. Okula hep Hakan götürdü; sınıfa kadar geldi. Dersi anlattığımız o kürsü gibi platforma hiç çıkamadım, bilgisayarımı sınıfa taşıyamadım. Yine de görünebileceğim en iyi hâlimle görünmeye çalıştım. Kayan gözümü görmesinler diye sınıfta güneş gözlüğü kullandım. İşte bu süreçte merdiven inip çıkamayan (ki aylar geçti hâlâ çok fazla inip çıkma yapamıyorum), iyi göremeyen, denge problemleri yaşayan insanların binalar içindeki ve açık alanlardaki erişimini ve kısıtlılıklarını yaşadım. Tüm engellerin görebildiğimiz engeller olmadığını anladım. Çünkü ben de uzaktan bakıldığında iyi görünüyorum. Ama işte o zaman çift gördüğüm için koridorlar benim için bir kabustu. Hele de haftada bir gün Taksim yerleşkesindeki yüksek lisans dersine (yine Hakan'la) gitmek zihnimi de bendenim kadar yoran bir aktiviteydi. 2 saatlik ders için yaklaşık 5 saat harcıyordum, yolda yürümek bile bir eziyetti çünkü kaldırımlar, kalabalık vs... Engelleri olan insanlar ne zorluklar yaşıyorlarmış. Oturduğumuz sitede kaldırımlar ve yollar çok düzgün olmasına rağmen, ilk haftalarda siteye ait olan tekerlekli sandalyelerin hiçbirinin kullanılabilir durumda olmaması benim taburcu olduktan sonra yaklaşık 2-3 hafta evden hiç çıkamamama neden oldu. 

Adım adım iyileşme: Bu süreçte ailemiz ve çok yakın arkadaşlarımız dışında pek fazla duyurmadık. Bu en iç çemberde muazzam desteklendim. Hastaneden çıktığımda annem ve ablam dönüşümlü olarak aşağı yukarı bir ay bizimle kalıp ev işlerini üstlendiler. Sonra yavaş yavaş Hakan'ın da desteğiyle yapabildiğim işleri yapmaya başladım. Hâlâ eski hareket performansıma ulaşmış değilim. Hızlı yoruluyorum. GBS yavaş bir iyileşme süreci, kendime zaman vermem gerekiyor. Her gün hastanedeki fizik tedavi uzmanının verdiği hareketleri yapıyorum. Ayrıca yine her gün site içinde yürüyüş yapıyoruz. Kardeşim bana sağlığımı detaylı takip edecek bir akıllı saat almış, onunla vücut pilimi düzgün idare edebilmeyi öğreniyorum. Eskiden yorulduğumu anlamazdım, şimdi yapamadığım şeyleri görünce eskiden nasıl yapıyormuşum diye şaşırıyorum. Dinlenmeyi ve kendimi dinlemeyi öğreniyorum. 

Doktor kontrollerim de ara ara devam etmekte. Şu an büyük ölçüde iyileşme var. Reflekslerim henüz geri dönmemiş. Bu yüzden ani aksiyon almam gerekebilecek hareket alanlarına girmiyorum. Okula hâlâ Hakan götürüp getiriyor. Çok kalabalıklar da benim için o kadar uygun değil. Merdivenlerde de ekstra dikkatliyim, mecbur kalmadıkça merdiven kullanmıyorum. Düşmemeye dikkat ediyorum. Çok zorlanırsam ve okulda yalnızsam bir meslektaşımın ya da öğrencimin koluna giriveriyorum. Kızım bana hastaneden ilk çıktığımda boyama kitapları getirmişti, kalem tutmaya onlarla tekrar başladım. Önce kalın uçlu pastellerle, sonra kalın gövdeli kuru boyalarla ve en son eskisi gibi ince uçlu markerlarla kendi çizimlerimi yapmaya başladım. Beni en çok korkutan tekrar düzgün görebilecek miyim ve tekrar kendim gibi çizebilecek miyim sorularıydı. Bunun cevabı çok şükür, bin şükür...

23 Nisan 2026 İlk kez boyama yaptım

16 Mayıs 2026 ilk kez defterime çiziyorum

..........................................................

Merak edenler için: Guillain-Barré Sendromu

Mekan da değişir, karakterler de... Arketipler, asla!

Blogumu her özlediğimde son yazdığım birkaç yazıyı geriye doğru okurum, düşüncelere dalarım. Gerçekten de burası tek başına olduğum tek yer. Bunun insana verdiği garip bir ferahlık var. Hem herkese açık bir yerde yazıyorsun, hem kimsenin haberi yok. Çünkü artık unutulmuş bir mecra. Ne mutlu. Okuyorsan, bana çaktırmadan oku, sevgili okuyucu. 

En son nerede kalmışım? Kıbrıs'ta serin bir nisan sabahında, kediler ve insanlarım uyurken içimdeki sesler karmakarışıktı. Susturmadık sesleri, alıp başımızı Türkiye'ye döndük. Kıbrıs'tan ayrılmaya acaba ilk ne zaman karar verdim? Belki pandemiyle birlikte kafamızda bu düşünce olgunlaşmaya başlamıştı. Çünkü pandemide hava ve deniz ulaşımı kapanınca, karayolu da olmadığından adada ada psikolojisi ile tanışmış olduk. Kıbrıs güzeldi, sosyal çevremiz genişti, sevgili arkadaşlarımız vardı. Ama işte pandemide bir anda kapanınca adada hapis gibi olmuştuk. Bunun yarattığı his tuhaf. Sonra yollar açıldığında Türkiye'ye deniz ve karayolu ile gelmeye başladık. Uzun yolların tadını aldık, başka yollar kesmez oldu. Sonra o sıcaklar daha da rahatsız etmeye başladı; o güne kadar katlanılan ve göz ardı edilen konforsuzluklar batmaya başladı. Kafamızda bir tohum gibi düşen memleketimize geri dönme fikri usul usul gelişmeye başladı. 

Kızımız Türkiye'de üniversite kazanıp gitti, biz iki başımıza kaldık. Ne yapıyorduk yani bu sarı sıcakta? Pandemide üstelik iki şehir çocuğu, gidip bir köy evi aldık. Bu sefer aklımız orada kalmaya başladı. Senede üç beş gün kalıp eve dönüyorduk, aklımız köyde kalıyordu. Köy dediysem, tarım ve hayvancılık yapılan klasik bir köy değil, bizim gibi şehirli göçmenlerin sonradan yerleştiği bir dağ köyü. Kazdağları'nda bir ev. Neyse, bu sefer de aklımız köyde kalıyordu. Sanki de köyde doğmuşuz, köyümüzü özlüyoruz. Oysa ki ne köyümüz var ne köylümüz. İşte benimsemişiz diyelim. Şehirli insanın özenci diyelim. Gel zaman git zaman fikir kafamızda iyice olgunlaştı, tohum çatladı ve biz toplanıp köyümüze yerleştik. 

Anlatamam ne kadar güzel, ne kadar huzurlu, ne kadar mutlu bir seneydi orada geçirdiğimiz. Belki sonra anlatırım. O hayatı o kadar özençle istedim ki, bir yıl uzaktan işlerimizde çalıştık. Bir üniversitede uzaktan online ders veriyordum, Hakan da uzaktan çalışıyordu. Ancak bu bir senenin sonunda, hayat bavullarımızı elimize verip bizi başka bir yere savurdu. 

İstanbul'a geldik, oysa hiç düşünmüyordum İstanbul'u. Hep başka şehirlerdeki üniversitelere bakıyordum. Ama bazen öyle olması gerekir. Hızla yeni hayatımıza adapte olduk, peş peşe iki göçün yorgunluğunu atamadan bedenim aniden frene bastı ve hastalandım. Ben kendimi duymuyordum, dedi ki: "Dur, Elif, her şeyi taşıdın, her şeyi yetiştirdin, her işi hallettin ama beni geride unuttun. Dur," dedi. Sonrasını sonra anlatacağım. 

Yazmak mı? Diye süper kararlı post girip sonra bloga iki sene hiç uğramamak!

Dünya ne garip bir yer oldu değil mi? Ne kadar hızlı tüketiyoruz naletler olsun sosyal medya içimizden geçti. Eskisi gibi samimi küçük paylaşımlar yerine saat kaçta post edersek daha fazla etkileşim alacak olan, twitterına ayrı instagramına ayrı stratejiler gereken, bir içeriği farklı düzlemlerde farklı farklı paketlettiren sosyal medya. 

İletişiyor muyuz yoksa içerik üretip yayınlıyor muyuz sadece? Etkileşim olsa da olmasa da kendi kendimize yazarak düşündüğümüz eski blog günleri gerilerde mi kaldı? 

Bunları arada sırada düşünürüm. Bazen süper kararlı bir şekilde blog yazmaya geri dönmek isterim. İşte bunları düşünürken eski komşularımı bir dolaşayım dedim. Şaşırtıcı bir şekilde benzer hissiyatlarla son yıllarda ya da aylarda yazılmış bazı postlar gördüm, sosyal medya başkalarını da çok bunaltmış olmalı. Söz vermeyeyim ama bu sefer ciddi ciddi bloga dönmeyi düşünüyorum. Bundan bir önceki postta ne güzel havalı havalı yazmışım Haldun Taner, sabah ilk iş yazmak, gözlem filan... Bakalım, söz vermedim dikkati dağınık okuyucu. Zaten orada değilsin biliyorum. Kendi kendime olacağım tek mekanı buldum, yazarsam kendime yazacağım.